口から食べる幸せを守る家族会
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苦悩の中で出会った口から食べる幸せを守る会

医師や医療方法に対する疑心と不信が積み重なる中、見も知らぬ人間にここまで親身になって考えてくださったことに心が救われました。

父の脳梗塞による嚥下障害を改善する情報が少しでも得られないものかと大会に申し込みしたところ、家族会にご招待いただきました。
介護について相談する人もなく、次々に起こる問題に戸惑い、判断に悩む日々でしたが、口から食べる幸せを守る会の全国大会と家族会に参加して有意義な助言と情報を得ることができ、そして何よりも希望を持つことができました。
このような機会を与えていただいた皆様に心よりお礼申し上げます。

これまでに4つの病院を経て、9つの施設を見学しましたが、口から食べることが想像以上に軽んじられていると実感しました。
「食べると誤嚥性肺炎になる」と繰り返し説明を受けますが、口腔ケアは10秒未満の拭き掃除のみ、液体栄養時間は毎食3時間寝かせきりで、禁食と安静が誤嚥性肺炎の予防策のような扱いに疑問を感じてきました。

父が入院中の回復期病院は愛知県下有数の病院です。遅々として進まない摂食訓練に焦りを感じていた時、主治医から「食べる訓練のためには経鼻から胃ろうにした方が良い」と言われました。
同じようなことが急性期病院でもありました。「食べる訓練のためには経鼻より中心静脈栄養の方が良い」と言われました。
良かれと思い同意しましたが、留置手術から戻った父は呼びかけにも反応せず、昏睡状態に陥りました。
同意したことを激しく後悔し、意識が再び戻ることを祈りました。

2週間後に片目が開き、やがて単語を発するようになり、著しく回復しているように見えました。
回復期病院転院も間もないと思い込んでいましたが、主治医から療養病院を勧められました。
その時初めて、食べるために良かれと選んだ中心静脈栄養では回復期病院に入れないと知り、己の無知を呪いました。
「父は確実に良くなっています。回復期病院に行かせてください」と頼み込みました。
「経鼻にすると誤嚥性肺炎を起こすかもしれません。それでも良いですか」と言う主治医に「経鼻にしてください」とお願いしました。

必死の思いで入った回復期病院で同じことを言われ、良かれと思ったことが昏睡を招き、回復への障害となった場面が頭をよぎりました。
「胃ろうは欧米では当たり前」と言う主治医。何が最善なのか、何を選択すべきなのか答えを出せず苦しんでいる時に「口から食べる幸せを守る会」に問い合わせてみることに思い至りました。
こちらの会は父の「食べたい」を叶えたいと調べているときに知りました。
「口から食べる幸せをサポートする包括的スキル」を読んで、体系立った理論、実践的なスキルに「これなら自分にもできる!」と感動し、KTチャートを活用、口腔ケア、離床を実施していました。

会の一瀬先生からすぐに回答をいただき、温かく思いやりのあふれるメールに涙がこぼれました。
医師や医療方法に対する疑心と不信が積み重なる中、見も知らぬ人間にここまで親身になって考えてくださったことに心が救われました。

多職種連携によるサポートがあり、食べさせたいという同じ思いを持つ人たちを結びつけるこの取組みはまさに望んでいたものです。
私は医療従事者ではありませんので、代わりに自分の失敗したことや実践していることを共有したり、一瀬先生のメールが心の救いになったのと同じように、家族の思いに共感し、少しでも苦しみを和らげるお手伝いができればと考えています。
「口から食べる幸せをサポートする包括的スキル」が業界標準となり、その考え方が普遍的で当たり前の社会になるまで尽力を続けたいと思います。

現在の状況としては、7月末に父の老健移転がありますのでそれに備え、 担当STより摂食技術の指導を週1~2回受けています。
食物形態は通常コード2-1のミキサー食ですが、コード3のあいーとは特別に許可が出ており、においを嗅いで嬉しそうな顔をします。
昏睡から目が覚めた後、初めて発した言葉が「アツイオチャ」だったので、飲ませたいと常々思っていたのですが、液体は禁じられてきました。
先日、嚥下造影検査に立ち会いましたが気道に入るような様子は見られませんでした。
家族会黒木さんの「温かいお茶が飲みたい」というお父様のささやかな希望を叶えることができなかったという言葉を思い出し、今ならと思い、お茶を用意、まずうがいをしてもらいました。
問題なかったので、少しだけ飲んでみてと指示、むせることなく飲んだ後「おいしいなあ」と言いました。
もう少しだけ飲んでみてと指示、今度は激しくむせました。「ちょっと飲みすぎたな」と言ってバツの悪そうな顔をしました。
5ヶ月ぶりの液体飲み込みでした。

丹羽郁太

丹羽郁太

家族会役員

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