病院にお任せでは大事な家族は救えない。知識や情報を集め、行動していくことが大事

脳出血後、障害は残ったものの口から食べていた

私の父は約6年前、脳出血を発症し、右半身麻痺、失語症の障害が残り、介護なしでは生活できなくなってしまいました。それでも月に1度は家族で外出し、そこでおやつを食べることを楽しみにするなど、人間らしい生活を送っていました。

誤嚥性肺炎後、胃ろう選択。「食べられるようにならない」と言われる

しかし、約2年前、誤嚥性肺炎を発症。主治医に「年齢は63歳と若いけど、身体は80歳以上といえるくらい弱っている。胃ろうをやらないと点滴だけで命がどれくらいもつかというところですね」と言われ、家族で話し合って、泣く泣く胃ろうにすることを選択しました。また、その時胃ろうにして体力が回復すればまた食べられるようになる可能性はあるのかとも聞きましたが、「ならないと思います」とも言われました。

自分の父がある日突然胃ろうになるなんて

医療福祉従事者の方々にとっては、胃ろうでの経管栄養は日常的なことなのかもしれませんが、知識がない当事者や家族にとっては、胃に直接穴を開け、チューブから直接栄養を流し込むという方法があること自体、衝撃の事実でしたし、まさか自分の父がある日突然それをすることになるとは全く思っていませんでした。しかも、よりによって食べることが大好きであった父がそのようになるなんて、かわいそうで仕方ありませんでした。

食べるためのリハビリはなく、体重は20kgも減る

肺炎が落ち着いた後も、食べるためのリハビリは行われず、退院後に入所した施設では寝たきり状態で父はどんどんやせていきました。頬はこけ、表情もとぼしくなり、話しかけてもあまり反応しなくなりました。体重も20㎏近く減り、要介護度は３から５にまで落ちました。

必死で情報を集め、相談に駆け回るも、八方塞がり

このままでは父は死んでしまうと思い、医療や福祉のことは何もわからないながらも、必死でいろいろ調べたり、相談に行ったりしました。県外のリハビリに力を入れている老人保健施設に移ってリハビリをさせたいと思い、主治医に診療情報提供書を書いてもらえるよう頼みましたが、「断ります、どの医者が診ても同じです」などと言われました。病院の相談室に相談し、ソーシャルワーカーから再度掛け合ってもらいましたが、それでも断られました。他にも様々なところに掛け合いましたが、全て八方塞がりでした。

口から食べる幸せを守る会に相談メールを送ってみる

そのような中、NHKのプロフェッショナルを見たことがある友人から、小山先生の存在を聞き、すぐにネットで書籍「口から食べる幸せを守る」を購入しました。それを機に、NPO法人口から食べる幸せを守る会に相談メールを送ってみることにしました。そのとき、父は尿路感染症となり、再び入院していましたが、熱も下がったということで退院し、元の施設に戻ってくださいとソーシャルワーカーに迫られていた最中でした。

「食べれるよ！」と言ってもらえた

後日、相談メールへの返信がきっかけで、運良く直接小山先生とお会いできることになりました。そのとき父の写真や動画を見て、小山先生は「食べれるよ！」と確信込めていってくださり、県内で唯一食べるためのリハビリに積極的に取り組む病院を紹介し、転院がスムーズにいくように助けてくれました。

食べるリハビリを初めて2週間でカレーライスを食べることができた！

そのおかげで転院することができ、その日から食べるためのリハビリを受けられたのです。その一週間後に、初めてその場面に立ち会い、一年以上ぶりにゼリーを食べている父の姿を見た時の喜びと感動は、今も忘れられません。さらに、その一週間後には、小山先生が初めて父のリハビリに立ち会い、父の好物であったカレーライスを、普通のご飯で食べることができたのです。

口から食べることって本当にすごいことだ！

食べることで、父は１日１日目に見えて変化していきました。体重は転院時より5㎏増え、血色も良くなり、声もよく出すようになり、笑顔も増えました。口から食べることって本当にすごい！ことだと、父の姿を通して強く実感しました。また、病院で父の誕生会を開いていただき、ショートケーキを食べることができました。ケーキを食べた後、父は涙を流し、泣いていました。父自身、相当辛い思いをしてきただろうし、だからこそ、再び食べられたことがどれだけうれしかったであろうと、父の涙を見て改めて思わされました。

今では普通食3食を口から食べる

退院から約一年たった今も、父は普通食3食を口から食べています。好物であったラーメンも食べれるようになりました。また、先日は突然「さかな」という言葉を言うことができたので、焼き魚を差し入れすると、満面の笑みでおいしそうに食べていました。海沿いの町で育ったので、魚が食べたかったのだと思います。その父の姿を見て、家族も改めて、お父さんが生きてて良かった、食べられるようになって良かった、と喜び合うことができました。

適切な治療とリハビリと食事介助で食べられるようになる

父の例のように、例え一時は胃ろうをせざるをえない状態になっても、適切な治療とリハビリと食事介助で食べれるようになる可能性のある人はたくさんいます。誤嚥性肺炎になったからといって、安易に食べることを禁止するのではなく、患者、家族の「食べたい」という願いによく耳を傾け、そのために何ができるのか、どうすれば患者が幸せになるのかをご自身の立場で考えてくださる医療福祉従事者が一人でも増えていくことを願います。

肺炎は適切な治療により治る

残念ながら呼吸器学会では、誤嚥性肺炎について基本的な治療をしないという選択肢を考えている。高齢者の場合、本来の病気より、その素地となっている低栄養や脱水などの身体状況を改善できないままに死亡する。食欲がない、嚥下障害がある患者でも、適切に水分と栄養を投与すれば回復する患者も多い。このような患者をターミナルとは言えない。日本人の死因の２位にまで上がってきた肺炎、特に後期高齢者では１位ではないかと思うくらい増えている。肺炎は適切な治療により治るということを目の当たりにしたため、本日、詳しい結果をお示しした。

引用：日本慢性期医療協会（JMC）の公式ブログサイト » 「肺炎は適切な治療により治る」

大事な家族を救いたいなら行動する

しかし、小山先生が言われるように、病院に全面的にお任せでは、大事な家族は救えません。知識や情報を集め、行動していくことが大事であると、自身の体験を通して実感しました。
このサイトを通して、一人でも多くの患者さん、ご家族が、口から食べる幸せを取り戻せるきっかけとなれば幸いです。

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